Υπό του συνεργάτου του www.apodimos.com Dr Βιολόγου Αναστ. Μερκούρη.

Θα ήθελα να αρχίσω την παρουσίαση του θέματος "Αυτόνομη διαβίωση των κινητικά αναπήρων" κάπως ανορθόδοξα, με ένα ερώτημα:

· Και το ερώτημα αυτό δεν απευθύνεται σε ένα συγκεκριμένο φορέα, αλλά απευθύνεται σε όλους τους φορείς, κρατικούς και μη, που ασχολούνται με τα θέματα των ΑμΕΑ.

· Σε αυτούς που επηρεάζουν ή ασκούν πολιτική,

· Στην κοινωνία που γίνεται αποδέκτης, επιβάλλει ή απορρίπτει τον "αποκατεστημένο",

· Και ακόμα στον ίδιο τον ενδιαφερόμενο, κατά πόσο είναι διατεθειμένος να καταβάλλει το "τίμημα" της αποκατάστασής του.

Για να μπορέσουμε να πούμε το τι πρέπει να γίνει για μία πραγματικά αυτόνομη διαβίωση των κινητικά αναπήρων, καταρχήν επιβάλλεται να ξεκαθαρίσουμε τι επιδιώκουμε να πετύχουμε με το μέτρο αυτό. Κάτι που είναι τελείως αναγκαίο και θα μας οδηγήσει στην χάραξη ενός πλαισίου απαραίτητου που είναι και το ζητούμενο για το θέμα μας.

Για να είμαστε πιο ακριβείς, η ουσιαστική αυτόνομη διαβίωση δεν μπορεί να επιτευχθεί με ένα μέτρο, απαιτεί ολόκληρο πλέγμα από υπηρεσίες και δομές που αποβλέπουν στο ίδιο αποτέλεσμα. Και ακριβώς αυτό το πλέγμα προσπαθούμε να ορίσουμε και να καθιερωθεί μέσα από το περσινό και το φετινό Συνέδριο του Συνδέσμου των ατόμων που έχουν κινητική αναπηρία και παρόμοια προβλήματα.

Επιγραμματικά όμως μπορούμε να τονίσουμε ότι μας ενδιαφέρει τα άτομα με ειδικές ανάγκες να καταστούν ικανά και ανεξάρτητα από τους περιορισμούς που επιφέρει η αναπηρία, να ακολουθήσουν ένα ελεύθερο προσωπικό δρόμο μέσα στην μικρή ή μεγάλη κοινωνία στην οποία βρέθηκαν. Η όλη μας προσπάθεια στηρίζεται και αποβλέπει στο να προσφέρουμε στα ΑμΕΑ

· την δυνατότητα επιβίωσης σε κατάλληλο οίκημα,

· την δυνατότητα κάλυψης σωματικών, κοινωνικών και ψυχικών αναγκών που προκύπτουν από την λειτουργική δυσχέρεια ή ανικανότητα,

· την δυνατότητα κίνησης μέσα στο κοινωνικό περιβάλλον, με άλλα λόγια να αρθούν τα εμπόδια που η ίδια η αναπηρία δημιουργεί.

Ο ανάπηρος επιβάλλεται και πρέπει να μπει στην κοινωνική δράση και διαδικασία συμμετέχοντας ισότιμα ο ίδιος όπως και οι λοιποί (μη ανάπηροι) συνάνθρωποι.

Ας γίνουμε πιο συγκεκριμένοι στο υπό εξέταση θέμα μας.

Τα ΑμΕΑ, με την προοπτική της αυτόνομης διαβίωσης, θα μπορούσαν να ομαδοποιηθούν σε ορισμένες κατηγορίες ανάλογα με την σοβαρότητα της καταστάσεως και τις ανάγκες που αντιμετωπίζουν. Μας είναι τελείως απαραίτητος ο διαχωρισμός γιατί μόνο με τον τρόπο αυτό είναι δυνατόν ο προγραμματισμός και η κάλυψη των πραγματικών αναγκών περισσοτέρων ατόμων και η ουσιαστική προσφορά της αυτόνομης διαβίωσης.

Σε μία πρώτη κατάταξη θα μπορούσαμε να διαχωρίσουμε τα άτομα ως εξής:

΄Ατομα που χρήζουν νοσηλευτικής (μη νοσοκομειακού επιπέδου) φροντίδας

΄Ατομα με πολλαπλές αναπηρίες, σωματική και νοητική ή σωματική και ψυχική κ.τ.λ.

΄Οπως φαίνεται από τα πιο πάνω, για να καταστεί κάποιος λειτουργικός απαιτείται βοήθεια σε διάφορα επίπεδα και η ζητούμενη προσφορά πρέπει να είναι

u ανάλογη των αναγκών του καθενός,

u να λαμβάνονται υπόψη και τα κοινωνικά κριτήρια, όπως ύπαρξη οικογενειακού περιβάλλοντος, οικονομικής επιφάνειας κ.ά.

΄Ενα κυρίαρχο κριτήριο που οφείλουμε κατά κανόνα να λαμβάνουμε υπόψη, αλλά δεν λειτουργεί όσο θα έπρεπε στην χάραξη της κοινωνικής μας πολιτικής, είναι η ιεράρχηση των αναγκών ανάλογα με την σοβαρότητα των καταστάσεων και η προτεραιότητα που πρέπει να παρέχεται σ' αυτές. Στίς περισσότερο επιβαρημένες ομάδες πολύ πιο δύσκολα εφαρμόζονται πρόχειρες λύσεις, αλλά και μπορούν να βρεθούν λύσεις χωρίς την κρατική ή άλλη στήριξη. ΄Ομως η αρχή της ισοτιμίας των πολιτών και η δεοντολογία της αποκαταστάσεως επιβάλλει την εφαρμογή αναλόγων προγραμμάτων αυτόνομης διαβίωσης και στις ομάδες εκείνες. Γιατί δεν μπορούμε να δούμε την αυτόνομη διαβίωση να καλύπτει μόνο τα ελαφρότερα περιστατικά. Είναι αδύνατον να πετύχουμε τον στόχο μας χωρίς την κάλυψη ευρύτερου φάσματος αναπηριών.

΄Ας ρίξουμε όμως μία σύντομη ματιά στην σημερινή πραγματικότητα της Ελλάδος πέρα από εξαγγελίες και νομοθετικές ρυθμίσεις.

Τα παρεπόμενα όμως της κατάστασης αυτής με τα σημερινά δεδομένα είναι:

Η φροντίδα των βαριά κινητικά αναπήρων, όπως των τετραπληγικών, στο οικογενειακό περιβάλλον απαιτεί την πλήρη, διαρκή και μόνιμη απασχόληση τουλάχιστον ενός προσώπου. Συνήθως γονέα, συζύγου, αδελφού, παιδιού κ.ά. Αντί αυτής της προσφοράς οι άνθρωποι αυτοί εισπράττουν μηδενική αμοιβή και μένουν δίχως υγειονομική κάλυψη και χωρίς σύνταξη εφόσον δεν διαθέτουν χρόνο να εργασθούν. Αλλά το βασικότερο είναι ότι η φροντίδα του αναπήρου επαφίεται σε ανθρώπους ανειδίκευτους και αρνητικά φορτισμένους λόγω των προβλημάτων: ψυχολογικών, κοινωνικών και κάματου που δημιουργούνται μέσα στην οικογένεια με αποτέλεσμα την ελλιπή εξυπηρέτηση του έχοντα ανάγκη στην καλύτερη περίπτωση και σε πάρα πολλές περιπτώσεις μέχρι σημείου βάναυσης κακοποίησής του. Πως να μιλήσουμε εδώ για κοινωνική ένταξη και ενσωμάτωση;

Για το αμειβόμενο πρόσωπο δεν υπάρχει καμία οικονομική βοήθεια από οποιοδήποτε φορέα. (Ενδεικτικά αναφέρουμε ότι σύμφωνα με το επίσημο τιμολόγιο του Υπουργείου Εργασίας, για λιγότερη από οκτάωρη απασχόληση προσώπου ως αποκλειστικού νοσοκόμου απαιτείται αμοιβή περίπου 390.000 ! δρχ. το μήνα. Προσφορά της πολιτείας μέσω των ασφαλιστικών ταμείων ή άλλου φορέα δεν υπάρχει. Το δε εξωιδρυματικό επίδομα των παρα-τετραπληγικών και το οποίο δίδεται για κάλυψη άλλων αναγκών που δημιουργούνται από την μόνιμη αναπηρία, ανέρχεται στο εικοσαπλάσιο του ημερομισθίου ανειδίκευτου εργάτη, δηλαδή κάπου 120.000 δρχ. το μήνα και μόνο. Και πάλι η διαφορά είναι πολύ μεγάλη. Ας μου επιτραπεί εδώ να τονιστεί και με κεφαλαία ότι το εν λόγω επίδομα δεν χορηγείται σε όλους με βάση την σοβαρότητα της καταστάσεως αλλά χορηγείται με κριτήριο την ιατρική ορολογία).

Τα δε Ιδρύματα Χρονίως Πασχόντων στην πραγματικότητα προσφέρουν στέγη, διατροφή και κακής ποιότητας φροντίδα. Είναι απλώς αποθήκες ανθρωπίνων υπάρξεων. Στο παρελθόν και με στις τότε αντιλήψεις και τα οικονομικοκοινωνικά κριτήρια ίσως η προσφορά τους να υπήρξε μεγάλη. Σήμερα όμως που ζητάμε την αυτόνομη ζωή όλων των ανθρώπων η ιδέα της ιδρυματικής περίθαλψης είναι παρωχημένη και οικονομικά ασύμφορη.

Το Πρόγραμμα Βοήθεια στο σπίτι περιλαμβάνει 102 Δήμους της χώρας και το οποίο θα επεκταθεί ως το τέλος του έτους σε όλους τους υπόλοιπους Δήμους. Εφαρμόζεται σε συνεργασία με τα ΚΑΠΗ και περιλαμβάνει υπηρεσίες μόνο σε ηλικιωμένα άτομα μη αυτοεξυπηρετούμενα πλήρως. Σαν γενικό σκοπό έχει την κάλυψη των βασικών αναγκών κοινωνικής φροντίδας για την αξιοπρεπή διαβίωση των ηλικιωμένων. Παρόλο που αφορά ηλικιωμένους το αναφέρουμε επειδή παρουσιάζει μεγάλο ενδιαφέρον στο υπό συζήτηση θέμα.

Σε ορισμένους Δήμους γύρω από το Εθνικό ΄Ιδρυμα Αποκαταστάσεως Αναπήρων, όπως του Καματερού και των Αγίων Αναργύρων, το πρόγραμμα Βοήθεια στο σπίτι έχει επεκταθεί και σε μη ηλικιωμένα ΑμΕΑ αλλά σε πολύ περιορισμένη κλίμακα, μόνο 6 άτομα, με θετικά αποτελέσματα. Η ευθύνη της επέκτασης αυτής οφείλεται αποκλειστικά στους κοινωνικούς λειτουργούς που προσπαθούν να εντάξουν περιστασιακά και ΑμΕΑ στο πρόγραμμα.

΄Οπως οι ίδιοι οι κοινωνική λειτουργοί που εργάζονται στους δήμους επισημαίνουν σαν βασική προϋπόθεση για την υλοποίηση προγράμματος βοήθειας στο σπίτι, την ανάγκη καταγραφής των ΑμΕΑ ανά δήμο καθώς και την ανάγκη επιμόρφωσης των επαγγελματιών που ασχολούνται με το θέμα κοιν. λειτουργοί, νοσηλευτικό προσωπικό, οικογενειακών βοηθών κλπ προκειμένου οι υπηρεσίες να είναι υψηλού επιπέδου.

Μία επίσης σημαντική προσφορά σε επίπεδο δήμων είναι και το πρόγραμμα "ΚΟΙΝΟΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ" που εφαρμόζεται από τους Δήμους Καισαριανής, Βύρωνα, Ηλιούπολης και Ν. Φιλαδέλφειας και λειτουργεί ως μονάδα συμβουλευτικής υποστήριξης κοινωνικής ένταξης ΑμΕΑ. Οι μονάδες αυτές μπορούν να αναλάβουν την καταγραφή των ΑμΕΑ με τις ανάγκες τους καθώς και την επιμόρφωση του προσωπικού βοήθειας στο σπίτι σε συνεργασία με εθνικούς φορείς όπως του ΕΙΑΑ, Πανεπιστημιακές κλινικές κ.ά.

Πέρα από όλα αυτά το πρόγραμμα ΒΟΗΘΕΙΑ στο ΣΠΙΤΙ θα μπορούσε να αποτελέσει μία καλή αρχή με τους μηχανισμούς και την εμπειρία που αποκτά για την κατ' οίκον βοήθεια ΑμΕΑ.

ΠΙΝΑΚΕΣ ΩΣ ΠΡΟΣ ΤΗΝ ΟΙΚΙΑ

Το οικογενειακό περιβάλλον θεωρείται και είναι η καλύτερη μορφή διαβίωσης του ανθρώπου. Σκοπός μας λοιπόν δεν μπορεί να είναι η αυτονόμηση του ΑμΕΑ από την οικογένεια, αλλά η επανένταξή του σ' αυτή μέσα από ένα σύστημα υπηρεσιών που θα προσφέρεται από αρμόδιους φορείς και απαραίτητες δομές, όπως κοινωνικές, νομοθετικές κ.ά. Και οι υπηρεσίες και δομές δεν αφορούν μόνον την επανένταξη ατόμου μετά από κάποιο ατύχημα, αλλά και την στήριξη της οικογένειας και την δημιουργία προϋποθέσεων για την σωστή παραμονή και ανάπτυξη του ανάπηρου παιδιού στο περιβάλλον του.

Η απαιτούμενες παροχές αναφέρονται στην υλικοτεχνική προσαρμογή της κατοικίας που επιγραμματικά αναφέρουμε την Εργονομική της προσαρμογή και την Ηλεκτρονική προσαρμογή ελέγχου του περιβάλλοντος χώρου, την Κοινωνική και Ψυχολογική βοήθεια της οικογένειας και του ίδιου του ατόμου όταν υπάρχει ανάγκη. Επίσης θεωρούμε ως βασικότατη ανάγκη την δυνατότητα ύπαρξης βοήθειας από άλλο πρόσωπο για τις καθημερινές ανάγκες του αναπήρου και κατά περίπτωση.

Ως δεύτερη μορφή Αυτόνομης Διαβίωσης των ΑμΕΑ η οποία μπορεί να περιλάβει ακόμη και άτομα με βαριές κινητικές δυσκολίες που στερούνται οικογένειας ή που με τις υπάρχουσες συνθήκες αδυνατούν να βοηθηθούν από αυτές, αναφέρουμε τις Στέγες Αυτόνομης Διαβίωσης.

ΠΙΝΑΚΕΣ ΩΣ ΠΡΟΣ ΤΗΝ ΑΥΤΟΫΠΗΡΕΤΗΣΗ (ΑΤΟΜΙΚΗ ΦΡΟΝΤΊΔΑ)

Οι Στέγες Αυτόνομη Διαβίωσης πρέπει να βρίσκονται κάτω από την ομπρέλα του Υπουργείου Υγείας - Πρόνοιας και να λειτουργούν από κρατικούς, δημοτικούς, συλλογικούς φορείς ή νομικά και φυσικά πρόσωπα. Οφείλουν να είναι μικρές αυτοδιοικούμενες μονάδες 5-8 ή και λιγότερων ατόμων. Οι γνώσεις που παρέχουν οι επιμέρους κλάδοι των επιστημών αποκαταστάσεις και η εμπειρία είναι τελείως απαραίτητα για τον σχεδιασμό, την δομή, τις παρεχόμενες υπηρεσίες και την καλή λειτουργία τους. ΄Ολοι δε οι φιλοξενούμενοι θα μπορούν και πρέπει να προσφέρουν υπηρεσίες στην στέγη ανάλογα με τις φυσικές και νοητικές δυνατότητες γιατί, εκτός των άλλων, με τον τρόπο αυτό μειώνεται και το κόστος λειτουργίας τους. Ο θεσμός της Στέγης Αυτόνομης Διαβίωσης μπορεί να εφαρμοστεί μέσα από την τοπική αυτοδιοίκηση σε επίπεδο Δήμου ή Νομαρχίας που θα αναλάβει και το οικονομικό κόστος.

Η Στέγη τηρεί τις προδιαγραφές που ορίζονται από τα διεθνώς παραδεκτά και την ελληνική νομοθεσία που αφορούν την καταλληλότητα της θέσης του οικήματος ως προς το φυσικό και αστικό περιβάλλον, την εργονομική προσαρμογή και την προσπελασιμότητα ανάλογα με τις ανάγκες των φιλοξενούμενων καθώς και την ηλεκτρονική προσαρμογή ελέγχου του περιβάλλοντος της οικίας. Η ύπαρξη κοινωνικής και ψυχολογικής βοήθειας προς στα μέλη της στέγης είναι αναγκαία και σε διάφορο βαθμό. Αυτό όμως το οποίο ιδιαίτερα τονίζουμε είναι η αναγκαιότητα ύπαρξης ικανού αριθμού και κατάλληλου προσωπικού για τις ανάγκες των μη αυτοεξυπηρετούμενων φιλοξενούμενων.

Το μοντέλο αυτόνομης διαβίωσης μέσα από ανάλογες στέγες θα είναι σε θέση να καλύψει πραγματικές ανάγκες εργαζομένων, φοιτητών και σπουδαστών και γενικά ατόμων που επιθυμούν να απασχολούνται συστηματικά, αλλά για των οποίων την αυτοεξυπηρέτηση δεν υπάρχει καμία φροντίδα και μέριμνα.

Η φροντίδα των ΑμΕΑ μέσα από την ιδρυματική περίθαλψη δεν είναι δυνατόν να περιλαμβάνεται στην αυτόνομη διαβίωση. Την αναφέρουμε όμως σαν έσχατη λύση και για τις πλέον επιβαρημένες περιπτώσεις με νοητική υστέρηση ή πολλαπλές αναπηρίες οι οποίες δεν είναι δυνατόν να αξιοποιηθούν με τις συνθήκες που αναφέραμε στις προηγούμενες μορφές.

Πέρα αυτού η ιδρυματική μορφή περίθαλψης για τους κινητικά αναπήρους έχει εγκαταλειφθεί από τον πολιτισμένο κόσμο, γιατί δρα ακριβώς αντίθετα από το επιδιωκόμενο σκοπό της αυτόνομης διαβίωσης. Αλλά με μία νέα θεώρηση της ιδρυματικής περίθαλψης που θα αποσκοπούσε στην ημιαυτόνομη διαβίωση και με μία περισσότερο ανθρωποκεντρική αντίληψη στο πρόσωπο του περιθαλπόμενου, θα μπορούσαν αυτά τα ιδρύματα να προσφέρουν μεγάλη ανακούφιση και αξιοπρεπέστερη διαβίωση σε όσους την έχουν ανάγκη.

Απαραίτητα όμως η αυτόνομη διαβίωση των ΑμΕΑ, εκτός του ακρογωνιαίου λίθου που είναι η διαβίωση μέσα στο σπίτι, και της οποίας προσπαθήσαμε να τονίσουμε τα βασικά σημεία ενός ολοκληρωμένου σχεδίου, οφείλουμε να δημιουργήσουμε και όλες τις προϋποθέσεις εκείνες που θέτουν τα άτομα ειδικών αναγκών στο κοινωνικό γίγνεσθαι. Γιατί και αν ακόμη μπορέσουμε σύντομα να αποκτήσουμε τις μορφές αυτόνομη διαβίωσης που αναφέραμε, θα είμαστε σε θέση να ζούμε αυτόνομα; Μέσα στο σπίτι ίσως, έξω όμως τι γίνεται;

Το ερώτημα θέλει λύσεις και όχι κορώνες και ρηματικές διακηρύξεις. Θέλουν λύσεις ζωής και όχι ζωή εν τάφω.

--------------

Εισήγηση στο 2^ο ΙΑΤΡΟΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ με θέμα: ΚΙΝΗΤΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ - ΦΥΣΙΚΗ & ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗ πού πραγματοποιήθηκε από τον Πανελλαδικό Σύνδεσμο Παραπληγικών και Κινητικά Αναπήρων σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης και έλαβε χώρα στο εκπαιδευτικό κέντρο της Κτηματικής Τράπεζας Ελλάδος στην Γλυφάδα, στις 31/10 και 1/11/ 1998.